Tangguhnya 3 Bunda Mengasuh Buah Hati Berkebutuhan Khusus

Dream - Mengasuh anak-anak yang merupakan amanat dan rezeki dari Sang Pencipta merupakan tanggung jawab besar para orangtua. Buah hati apapun kondisinya, berhak mendapat pengasuhan yang layak dengan penuh cinta dan kasih sayang.

Tak terkecuali para anak yang berkebutuhan khusus (ABK). Dengan segala keunikan dan kondisi keterbatasan yang dimiliki, para bunda ini sebisa mungkin mendidik dan mendampingi
anaknya.

Grace Melia, Nidauli, dan Illona, tiga bunda yang sangat menginspirasi banyak orangtua. Mereka terus mendampingi anaknya yang berkebutuhan khusus dengan sangat sabar dan penuh cinta.

Tampaknya memang benar ungkapan kasih ibu sepanjang masa dan tak akan ada habisnya. Simak cerita tiga bunda tangguh ini merawat anaknya yang memiliki kebutuhan khusus.

Grace Melia

Juli 2017 lalu, cerita Grace Melia soal putrinya Aubrey Naiym Kayacinta atau akrab Ubii sangat viral. Mami gesi, sapaan akrabnya, ikut dalam kampanye vaksin MR (measles, rubella/
campak rubella) yang digelar oleh Kementerian Kesehatan.

Ia jadi saksi hidup keganasan virus rubella, yang membuat putri pertamanya Ubii mengalami Congenital Rubella Syndrome (CRS). Saat hamil mami Gesi terpapar virus Rubella. Virus
tersebut membuat janin yang ada di dalam kandungannya mengalami kecacatan.

Enam bulan setelah dilahirkan, Ubii diketahui mengalami sederet masalah kesehatan, antara lain tuli, kebocoran jantung, pengapuran otak, dan retardasi psikomotorik / cerebral palsy.
Kondisi tersebut membuat Ubii harus menjalani banyak sekali pemeriksaan, terapi dan konsumsi obat-obatan sepanjang hidupnya.

Ubii lahir pada 2012 dan saat itu belum banyak informasi soal penyakit Rubella. Mami Gesi mendirikan Rumah Ramah Rubbella untuk saling membagi informasi para orangtua yang memiliki anak dengan masalah Rubella. Sampai saat ini Rumah Ramah Rubella terus aktif memberi edukasi dan pertolongan pada para orangtua dan anak-anak yang menderita Rubella.

Mami Gesi seringkali membagi aktivitas Ubii di Instagram atau blognya. Mulai dari pengobatan, terapi, hingga biaya yang harus dikeluarkan dalam perawatan Ubii. Bersama sang suami,
Adit, pasangan ini sangat kompak mengasuh Ubii dengan penuh cinta.

Kedua orangtua ini sangat menginspirasi dan penuh semangat. Kekompakan mereka tak ada duanya!

Nidaul Husnayaini

Lain lagi cerita perjuangan Nida mendampingi putranya Muhammad Abyan Rasendriya yang berusia 2 tahun. Abyan, panggilan kesayangan sang putra, mengalami kelainan bawaan lahir
pada organ pernapasannya, yaitu Congenital Laryngeal Web.

Terdapat selaput yang menutup 50% pita suaranya. Hal tersebut membuat napas Abyan sangat cepat dan butuh bantuan saat bernapas. Awalnya saat lahir kondisi tubuh Abyan biru.

Tidak ada suara tangis bahkan sempat sunyi beberapa detik dan terdengar suara rintihan.

Dokter spesialis anak mencurigai ada masalah di jantung, tapi hasil pemeriksaannya normal. Dirujuk lah Abyan ke dokter THT, awalnya diduga ia mengalami Laringomalacia tapi ternyata Congenital Laryngeal Web.

Dari pemeriksaan dokter Syahrial, seorang ahli THT sub spesialis laring faring Abyan harus segera menjalani operasi. Tapi berat badannya belum cukup. Pemeriksaan kembali dilakukan pada 10 Maret 2017, diketahui selaput yang menutupi pita suara Abyan naik presentasenya menjadi 80%.

Lalu pada pemeriksaan Jumat 17 Maret kondisi pita suara semakin menyempit menjadi 95%. Ternyata Abyan juga mengalami Congenital Subglottic Stenosis, kondisi penyempitan pada jalan napas serta terdapat tulang rawan yang tumbuh pada laring.

Laring merupakan saluran pernapasan yang membawa udara menuju ke trakea. Fungsi utamanya melindungi saluran pernapasan di bawahnya dengan cara menutup secara cepat pada stimulasi mekanik, sehingga mencegah masuknya benda asing ke dalam saluran napas. Dalam laring juga terdapat mengandung pita suara.

Rangkaian pemeriksaan dan operasi pun dilakukan. Hingga saat ini, di usianya yang baru 2 tahun, Abyan sudah menjalani empat kali operasi. Setiap hari Abyan juga harus mengenakan selang pernapasan dan tabung oksigen yang menyertainya ke mana pun.

Cerita soal Abyan yang lucu dan makin lincah sering dibagikan Nida di Instagram dan blognya. Semangat positif ibu satu ini untuk kesembuhan sang putra seakan tak ada habisnya dan sangat 'menular'.

Illona

Mendengar suara Illona atau akrab disapa Bunda Ona, sangat renyah. Apalagi saat ia kewalahan menghadapi kelakuan putrinya, Annabella, yang makin lama makin pintar menjawab.

Keluarga kecil ini asli dari Indonesia namun tinggal di Saint Louis, Missouri, Amerika Serikat.

Ayah Bella, Doddi, memang bekerja di AS. Bella juga lahir di negara Paman Sam dengan kondisi kesehatan yang sangat langka. Untuk berjalan, ia harus menggunakan alat tertentu. Begitu juga untuk berkomunikasi.

Sehari-hari, asupan nutrisi untuk Bella diberikan melalui selang karena ia tak bisa makan seperti anak yang normal. Bella mengalami sindrom langka, yaitu Pfeiffer Syndrome type II.

Saat masih dalam kandungan, dokter yang memeriksa mencurigai kalau janin mengalami down syndrome. Tapi ternyata tak demikian. Setelah lahir, dokter juga membutuhkan waktu 6 bulan untuk tahu kondisi Bella secara detail.

Dari pemeriksaan, Bella bukan hanya mengalami Pfeiffer Syndrome tapi juga hydrocephalus, chiari malformation dan hypoplasia. Kondisi Bella, seperti dikutip dari blog sang bunda, disebabkan oleh mutasinya 2 gen yaitu FGFR1 dan FGFR2.

Dari sejak lahir hingga usianya saat ini 4 tahun, sudah sekitar 40 operasi dijalani Bella. Bocah ini sangat tangguh. Sang bunda sangat sabar mengajari Bella.

Bella sudah bisa membaca dan sangat menyukai buku. Puluhan buku dan mainan edukatif memenuhi rumah mereka di Saint Louis.

Bunda Ona, memang melarang Bella menonton televisi dan selalu menyediakan buku serta permainan bermanfaat untuknya. Sudut rumah mereka juga disulap jadi area terapi untuk Bella belajar berjalan. Melihat kelucuan Bella membuat banyak orang jadi sangat mudah jatuh cinta padanya.

Lihat saja beberapa video di Instagram yang dibagi Bunda Ona saat Bella memanggil sang bunda "cewewet" yang artinya cerewet.

Bella memang tak bisa bahasa Indonesia dengan lancar karena sehari-hari menggunakan bahasa Inggris untuk berkomunikasi. Dan, kata favoritnya dalam bahasa Indoneisa adalah "cewewet". Lucunya Bella!