Dream - Putra bungsu Oki Setiana Dewi, Sulaiman Ali Abdullah, mengalami sindrom langka yaitu Prader Wili Syndrome. Kondisi tersebut merupakan kelainan genetik yang ditandai dengan gangguan pertumbuhan, perkembangan, dan kecerdasan.

Salah satu efeknya adalah Sulaiman mengalami kelemahan otot-otot besar yang mulai terlihat setelah lahir. Banyak pemeriksaan yang harus dijalani Sulaiman, termasuk terapi yang dilakukan secara rutin.

Hal ini agar otot-otot Sulaiman terstimulasi dengan baik dan bekerja normal. Lewat Youtube chanel-nya, Oki membagikan video aktivitas putra bungsunya itu saat menjalani terapi rutin.

Salah satunya dengan diberikan stimulasi dengan tekstur berupa sikat. Sulaiman juga diminta mengambil bola dan berdiri di ayunan sambil dipegangi. Bocah itu tampak tenang saat diberikan terapi.

Sayangnya saat diberikan terapi berjalan dan berdiri menggunakan alat bantu, Sulaiman tampak tak nyaman. Ia menangis kencang dan merengek menuju arah ibunya.

Merengek dan menangis kencang

Oki pun memberi semangat untuk putranya yang terus menangis sambil berjalan"Sulaiman dikit lagi, Umma di sini nih," ujar Oki.

Pintarnya, meskipun menangis Sulaiman terus berjalan dan mendorong alat bantu tersebut. Semangat terus anak pintar! Lihat saja videonya.

Perjuangan Oki Setiana Dewi Dampingi Buah Hati yang Idap Penyakit Langka

Dream - Memiliki buah hati mengidap penyakit langka merupakan cobaan sekaligus berkah yang luar biasa bagi Oki Setiana Dewi. Putra bungsunya, Sulaiman Abdullah, lahir dengan kelainan bawaan.

Bocah lucu itu memiliki kondisi langka, yaitu Prader Wili Syndrome. Sebelum mendapatkan diagnosis tersebut, Sulaiman harus menjalani banyak pemeriksaan. Penyakitnya yang langka, membuat tim dokter membutuhkan waktu lama untuk mengetahuinya.

Sejumlah tes dilakukan Sulaiman, sample darahnya juga diperiksa di Jerman. Hal ini untuk mendapat mendapat diagnosis yang lebih menyeluruh. Setelah sekian banyak pemeriksaan dilakukan, diketahui kalau Sulaiman mengidap Prader Wili Syndrome.

Masalah Pertumbuhan

Prader-Willi Syndrome, dikutip dari KlikDokter.com, merupakan kelainan genetik yang ditandai dengan gangguan pertumbuhan, perkembangan, dan kecerdasan. Gejalanya antara lain kelemahan otot-otot besar yang mulai terlihat sesaat setelah lahir.

Pada satu tahun pertama, anak mengalami kegagalan pertumbuhan (berat badan dan tinggi badan lebih rendah dari anak seusianya). Lalu pada usia 1–6 tahun, anak merasa lapar terus menerus, sehingga sangat sering makan dan mengalami peningkatan berat badan yang sangat signifikan.

Semangat Oki Demi Buah Hati

Kondisi bibirnya juga sangat tipis, perkembangan seksual terlambat dibandingkan anak seusianya, anak juga mengalami kesulitan belajar. Setelah Oki mendapat diagnosis, Sulaiman pun menjalani banyak terapi, pengobatan dan bahkan operasi.

Mengetahui kondisi sang anak yang lahir pada 16 November 2020 memiliki penyakit langka, Oki tak lantas tenggelam dalam kesedihan. Ia dengan semangat membuat janji konsultasi dengan banya dokter spesialis, karena Sulaiman memang harus ditangani oleh banyak dokter.

Tawakal

"Orang dikasih oleh Allah ujian masing-masing yang penting kita bertawakal berserah kepada Allah, bersyukur bahwa Allah sudah kasih banyak kenikmatan kemarin-kemarin. Ujian yang diberikan lebih sedikit dibandingkan kenikmatan yang Allah kasih," ujar Oki dalam Youtube channelnya, Oki Setiana Dewi.

Sulaiman awalnya, memakai selang untuk bisa minum susu dan makan. Setelah menjalani terapi dan pengobatan, ia kini mulai minum lewat mulut. Ototnya yang lemah memang tak bisa membuatnya mengecap dan mengunyah dengan mudah.

Pada awal Desember 2021 lalu, Sulaiman juga harus menjalani operasi. Kondisinya kini mulai membaik dan masih harus terus menjalani terapi dan perawatan. Oki kerap berbagai pengobatan yang dilalui Sulaiman di Youtube channelnya.

Video Oki mungkin bisa jadi semangat para orangtua yang juga memiliki buah hati dengan penyakit langka. Salut dengan perjuangan Oki dan keluarga demi Sulaiman. Sehat selalu!