Dream - Amanda dan Amelia Ng merupakan dua saudari yang tak bisa dipisahkan meskipun memiliki kepribadian yang sangat berbeda. Amelia (14) menyukai fashion, berdandan, dan menata rambutnya dengan rapi.

Sementara sang kakak Amanda (17) lebih menyukai kenyamanan dan berdandan sesukanya. Hubungan keduanya sangat unik. Amelia memiliki kelainan yang membuatnya hanya bisa terbaring di tempat tidur dan tidak dapat berbicara, makan, atau berkedip.

Menurut cerita Wendy Loh, sang ibu, Amelia terlahir sebagai bayi yang sehat. Saat usianya 18 bulan, ia tak seperti bayi normal. Amelia perlahan kehilangan kemampuannya untuk berdiri, duduk, berbicara, makan, berkedip, buang air kecil, bahkan kadang-kadang bernapas.

Kondisinya itu membuat bingung para dokter dan lebih dari satu dekade kemudian, mereka masih tidak tahu persis apa kondisinya. Secara umum Amelia diklasifikasikan mengalami gangguan mitokondria degeneratif.

Amanda baru berusia sekitar lima tahun ketika kondisi Amelia mulai memburuk. Saat dia masih terlalu kecil untuk mengerti kondisi kesehatan adiknya.

“Saya akan melihat bahwa beberapa teman saya akan membawa adik-adik mereka ke sekolah bersama mereka. Tetapi bagi saya, saya tahu jauh di lubuk hati bahwa Amelia tidak akan pernah pergi ke sekolah dasar yang sama dengan saya," ungkap Amanda.

Amanda Belajar Banyak

Seiring bertambahnya usia Amanda, ia belajar lebih banyak tentang kondisi Amelia dan semakin memahami serta mencintai sang adik apa adanya.

"Dia bukan hanya anak cacat yang terkurung di kursi roda, terkurung di tempat tidurnya, tidak bisa mengekspresikan dirinya. Tapi Amelia penuh kegembiraan dan kegembiraan. Dia penuh karakter," kata Amanda.

Foto: HCA Hospice Care

Dari sudut pandang orang yang tidak mengenal Amelia, dia tampak tidak komunikatif. Tampaknya mustahil untuk mengetahui apa yang dia rasakan atau pikirkan, atau apa kepribadiannya. Ternyata Amanda dan Amelia memiliki cara berkomunikasi yang berbeda.

“Bagi kami, kami mengekspresikan diri melalui kata-kata dan gerak tubuh, tetapi bagi Amelia, dia berkomunikasi hanya dengan matanya.

Mata Amelia memungkinkannya berkomunikasi melalui penggunaan mesin yang melacak pergerakan mata. Gerakan mata oleh mesin diinterpretasikan sebagai kata-kata bahkan kalimat.

"Saya selalu mengatakan bahwa Tuhan itu sangat adil. Jadi, meskipun dia cacat, dia sangat pintar," ujar Amanda menceritakan adiknya.

Keputusan untuk belajar di rumah

Jelas bahwa Amanda memiliki ikatan yang erat dengan saudara perempuannya. Faktanya, mereka sangat dekat sehingga Amanda meminta untuk di homeschooling saat dia duduk di Secondary 2, untuk menghabiskan lebih banyak waktu dengan Amelia.

Awalnya, Wendy dan Kin Nam tidak mendukung keinginan Amanda untuk bersekolah di rumah. Mereka merasa itu menghambar masa depan Amanda. Akan tetapi, pikiran Wendy berubah ketika Amanda berkata kepadanya, "Kita tahu bahwa kami tidak punya banyak waktu dengan Amelia".

Foto: HCA Hospice Care

"Ketika dia mengatakan itu, sebagai seorang ibu, itu membuatku sedih," ungkap Wendy.

Amanda telah menjalani homeschooling selama tiga tahun sekarang. Sang ibu bertanya apakah dia merasa kehilangan kehidupan remaja "normal" dan dia menjawab dengan percaya diri.

"Aku tidak benar-benar berpikir aku melewatkan apa pun, karena menurutku hidupku sudah penuh dengan petualangan Amelia. Seperti, setiap pencapaian yang dia buat lebih dari apa pun yang aku harapkan," ungkap Amanda.

Sumber: MotherShip