Fasilitas untuk Anak dengan Penyakit Langka Masih Minim
Dream - Penanganan serta fasilitas untuk anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia masih sangat membutuhkan perhatian. Penyakit langka adalah penyakit yang dialami kurang dari 2.000 orang di suatu negara.
Di Indonesia, kriteria yang sama digunakan untuk definisi penyakit langka. Penyakit ini biasanya bersifat kronis, progresif dan mengancam kehidupan penderita.
Pasien penderita penyakit ini biasanya berlanjut sampai beberapa tahun bahkan sampai puluhan tahun tanpa mendapat diagnosis dan pengobatan yang benar.
Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menerangkan sekitar 80% penyebab dari penyakit langka adalah kelainan genetik dan sekitar 75% dari penderita penyakit langka ini adalah anak-anak. Dari jumlah itu, 30% di antaranya terlahir dengan penyakit langka.
Beberapa jenis penyakit langka yang diderita oleh anak-anak Indonesia di antaranya adalah Mukopolisakaridosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter, penyakit Lysosomal Storage Disorder (LSD), Maple Syrup Urin Disease (MSUD), penyakit Gaucher yang semuanya karena kelainan metabolik bawaan yang langka.
"Saat ini, hanya sekitar 5% dari anak-anak penderita penyakit langka yang dapat penanganan dan pengobatan yang memadai," ujar Peni, dalam diskusi 'Gambaran Sistem Kesehatan Indonesia 2018', seperti dikutip dari rilis yang diterima Dream.co.id.
Perhatian dari para pemangku kepentingan sangat penting untuk menangani masalah ini. Terkait masalah obat yang dibutuhkan para penderita penyakit langka misalnya, mayoritas obat-obatan penyakit langka justru belum memiliki izin edar dan izin impor di Indonesia.
“Obat-obatan atau makanan khusus untuk penanganan anak-anak yang menderita penyakit langka ini belum masuk dalam program JKN. Itu merupakan salah satu bukti pemerintah belum memberikan perhatian khusus,” ujar Luthfi Mardiansyah, pendiri Center for Healthcare Reform and Policy Study (CHAPTERS).
Saat ini, hanya sekitar 5% dari anak-anak penderita penyakit langka yang dapat penanganan dan pengobatan yang memadai. Permasalahan yang timbul saat ini adalah biaya yang sangat mahal, baik untuk diagnosis dan pemberian pengobatan.
Cobain For You Page (FYP) Yang kamu suka ada di sini,
lihat isinya
5 Obat Anak yang Direkomendasikan Dokter untuk Dibawa Saat Mudik
Jika sewaktu-waktu anak mengalami masalah kesehatan, obat tersebut bisa membantu meredakan gejalanya.
Baca SelengkapnyaPesan Dokter Anak Biar Si Kecil Sealalu Fit di Perjalanan Panjang Saat Liburan
Perhatikan betul kenyamanan anak dan asupannya selama perjalanan.
Baca SelengkapnyaPengalaman Menakutkan Pria Pengidap Penyakit Langka, Lihat Wajah Orang Lain Seperti Setan
Victor melihat wajah orang lain mengalami distorsi yang luar biasa.
Baca Selengkapnyavideo untuk kamu.
3 Kelainan yang Sebabkan Anak Suka Jatuh Saat Berjalan
Pada kasus tertentu ternyata adanya kelainan yang membutuhkan terapi dan intervensi medis.
Baca SelengkapnyaMain Petak Umpet Direkomendasikan Psikolog Biar Anak Tak Mudah Cemas Saat Ditinggal
Anak yang berusia di bawah tiga tahun atau batita, memang sangat mudah cemas dan menangis ketika ditinggal orangtua.
Baca Selengkapnya3 Kondisi Medis Menyakitkan yang Sering Disamakan dengan Melahirkan
Banyak orang yang penasaran dengan rasa sakit melahirkan. Tiga kondisi ini mungkin bisa sedikit menggambarkannya.
Baca SelengkapnyaLiburan Anak Banyak Main Gadget, Lakukan 5 Hal untuk Jaga Kesehatan Matanya
Jangan sampai setelah libur panjang, kesehatan mata anak mengalami masalah.
Baca SelengkapnyaAyah Bunda, Kenali 5 Tanda Anak Butuh Segera ke Dokter Mata
Banyak faktor yang bisa memicu gangguan penglihatan pada anak.
Baca Selengkapnya4 Hal Tak Terduga yang Bisa Membahayakan Kesuburan Pria dan Wanita
Banyak faktor yang membuat kesuburan jadi bermasalah dan kadang membutuhkan intervensi medis agar kehamilan bisa terjadi.
Baca Selengkapnya