Dream - Adam Fabumi Kamaludin. Hidupnya di dunia memang hanya 7 bulan. Pada Rabu 22 November 2017, bocah lucu itu menghembuskan napas terakhirnya. Meski demikian, banyak orang menyayangi dan terinspirasi dengan perjuangan Adam untuk bertahan hidup.

Lahir pada 24 April 2017 lalu, Adam sejak dalam kandungan memang sudah memiliki kelainan bawaan. Dikutip dari laman Kitabisa.com, kelainan tersebut sudah diketahui oleh Ratih, ibunda
Adam dari pemeriksaan dokter saat kandungannya masih 5 bulan. Kelainan itu bernama Dandy-Walker syndrome. Apa itu?

 

Pagi om tanteee.. maaf seharian kemaren aku ga update2.. dari kemaren aku lg ga enak badan bgt ð��· tiba2 badanku demam trs pas kemaren periksa ke oma dokter katanya sih aku kena virus flu.. ð�¤§ makanya produksi lendirku lagi lumayan banyak ð�¤§ð��· om tante semua pada jaga kesehatan yaa, cuaca belakangan ini juga emg lagi ga ok nih ð��� • • Btw om tante pada sadar gasih antena sticker lebahku ilang satu? Ga penting sih.. cuman mau fyi aja ð��� #salamkenyot #trisomy13 #patausyndrome #littlewarrior

A post shared by Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) on Oct 13, 2017 at 7:51pm PDT

Dandy-walker syndrome merupakan penyakit langka karena terjadi 1 diantara 25.000 hingga 30.000 kelahiran. Pemicunya bukan dari virus atau bakteri. Syndrome tersebut bisa terjadi
karena kelainan genetik saat pembelahan sel.

Kelainan dandy-walker syndrome terjadi pada otak kecil dan berdampak pada membesarnya ventrikel keempat di otak. Ventrikel ini berupa saluran kecil yang memungkinkan cairan
mengalir bebas di antara area otak bagian atas dan bawah serta sumsum tulang belakang secara sebagian atau seluruhnya.

Kondisi tersebut akan memicu terbentuknya kista di dekat dasar internal tengkorak. Dengan pertumbuhan yang tidak normal maka aliran cairan otak akan terganggu dan menumpuk.
Efeknya sangat sistemis pada tubuh.

Seperti dikutip dari Dandy-walker.org, syndrome ini akan menimbulkan gangguan pada area lain dari sistem saraf pusat termasuk tidak adanya serat syaraf di bawah korteks di otak (corpus callosum) malformasi pada jantung, wajah, tungkai, jari tangan dan jari kaki.

 

Hi om tanteee.. Alhamdulillah aku ada kabar bagus lagi nih!! Hari ini aku ketemu sama tante dokter untuk USG panggul dan kepala ku. Ternyata otak kecil ku yang dulu ukuran nya sangat kecil, sekarang berkembang dan sudah mulai mengisi rongga kepala ku yeaaay.. ð��� pantesan tiap hari aku ngerasa makin pinter dan tambah ganteng ð��� btw gimana baju robek2 kekinian-ku?? Keren kaaaan ð��� • • Sekali lg makasih bgt buat om tante yang selalu doain kesembuhanku.. Aku percaya kondisi ku membaik berkat bantuan doa dari om tante semuaa ð���‍â��ï¸ï¿½ #salamkenyot #trisomy13 #patausyndrome #littlewarrior

A post shared by Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) on Sep 28, 2017 at 8:25am PDT

Setelah Adam lahir, ternyata ia memang memiliki beberapa kelainan pada organ vitalnya. Seperti kelainan jantung bawaan (VSD, ASD & PDA), infeksi paru-paru, pembesaran saluran ginjal dan laringomalasia (kelainan bawaan di daerah laring yaitu saluran napas di bawah tenggorokan). Jari tangan dan kakinya juga berjumlah 6.

Kondisi tersebut memang khas dialami anak-anak yang terkena Dandy-Walker syndrome. Dengan kondisi tersebut, dokter yang menangani Adam pernah mengungkap kalau bocah itu hanya mampu bertahan hidup hingga 1 tahun. Tapi orangtua Adam, Ratih dan Ludi tetap ingin mempertahankan dan merawat Adam.

Adam juga memiliki kelainan Patau Syndrome atau Trisomy 13

Sejak lahir, rumah sakit memang jadi rumah utama bagi Adam. Sederet pemeriksaan dan tes dilakukan untuk mengetahui kondisi Adam secara detail. Hasilnya, Adam juga didiagnosa menderita Trisomi 13 atau Patau Syndrome.

Patau syndrome atau dikenal juga trisomi 13 adalah salah satu penyakit yang melibatkan kromosom, yaitu struktur yang membawa informasi genetik seseorang dalam gen.

Syndrome ini terjadi jika pasien memiliki lebih satu kromosom pada pasangan kromosom ke 13 karena tidak terjadinya persilangan antara kromosom saat proses pembelahan sel.

Bayi normal biasanya mewarisi 23 kromosom dari kedua orangtuanya dengan total 46 kromosom. Namun kesalahan genetik dapat terjadi sebelum atau sesudah pembuahan.

Dalam patau syndrome, sebuah kesalahan acak terjadi dan embrio memiliki tiga rangkap kromosom 13, bukan dua salinan normal. Trisomi 13 terjadi pada sekitar 1 dalam 12.000 kelahiran hidup.

Dengan kondisi tersebut tentu saja Adam membutuhkan banyak bantuan alat medis untuk bertahan hidup. Ventilator, obat-obatan, oksigen dan masih banyak lagi. Selama 7 bulan ia bertahan dan menebar cinta serta inspirasi untuk orang di sekelilingnya, kini bocah berpipi tembam itu sudah bahagia.

Adam kembali ke pelukan Allah SWT pada 22 November 2017 kemarin.

Sumber: KitaBisa, Dandy-walker.org, Bidan Khairunnisa

Kabar Duka Datang dari 2 Balita Pejuang, Adam dan Gibran

Dream - Bagi Sahabat Dream yang aktif di Instagram, mungkin pernah mendengar nama dua balita yang berjuang untuk hidup, Muhammad Gibran Mahrez dan Adam Fabumi. Kedua bocah ini menghabiskan waktu berbulan-bulan di rumah sakit untuk bertahan hidup.

Berbagai perangkat medis dan pengobatan harus dijalani keduanya. Kedua orangtua mereka saling mendukung dan membantu sama lain. 

(Muhammad Gibran Mahez)

Orangtua Adam dan Gibran sering membagi aktivitas keduanya di @adamfabumi dan @widdyasungkono. Segala perjuangan yang dilakukan oleh Gibran dan Adam untuk bertahan hidup ternyata mendapat jawaban dari Allah SWT.

Kedua bocah lucu ini kembali ke pelukan Yang Maha Kuasa. Adam Fabumi yang lahir pada 24 April 2017 lalu, meninggal dunia pada 22 November 2017 kemarin.

 

Inalillahi wainnailaihirajiun.. telah berpulang anak kami, Adam Fabumi Kamaludin, 22 November 2017 pukul 15.35 dan akan dikebumikan hari ini tgl 23 November 2017 di TPU Jeruk Purut ba'da Dzuhur. • Terima kasih utk seluruh keluarga, teman dan sahabat atas segala doa, support, kasih sayang dan perhatiannya yg tidak pernah putus utk anak kami tercinta. Inshaallah sekarang Adam sudah sembuh total dan ga ngerasain sakit lagi. Dan mungkin sedang main lari2an dengan teman2nya yg sudah berpulang terlebih dahulu di surganya Allah, inshaallah 😊💙 • Terima kasih, Adam, utk seluruh pelajaran yg kamu berikan kpd kami di waktu hampir 7 bulan hidupmu. Terima kasih atas perjuangan dan semangatmu untuk bertahan hidup. Inshaallah Mama papa sudah maksimal merawat dan menjaga kamu sampai dgn hembusan nafasmu yg terakhir.. mama papa sangat cinta sama Adam, tapi Allah jauh lebih cinta sama kamu, nak.. Inshaallah mama papa ikhlas melepas kepergian Adam. Ada perasaan bahagia ngeliat Adam akhirnya bisa tidur dan istirahat dengan tenang sambil tersenyum, MasyaAllah 💙 malem ini bobo terakhir kita b3 ya, Dam, sama papa juga. Nanti kita ketemu lagi di lain kesempatan yaa.. Jemput mama papa di Jannah nanti ya sayang, inshaallah amin.. 💙 Rest in Peace, my angel, my warrior, my son.. Surga menunggumu, Adam anakku sayang. 💙💙💙

A post shared by @ratihmegasari on Nov 22, 2017 at 1:15pm PST

"Inalillahi wainnailaihirajiun.. telah berpulang anak kami, Adam Fabumi Kamaludin, 22 November 2017 pukul 15.35 dan akan dikebumikan hari ini tgl 23 November 2017 di TPU Jeruk Purut ba'da Dzuhur. Terima kasih utk seluruh keluarga, teman dan sahabat atas segala doa, support, kasih sayang dan perhatiannya yg tidak pernah putus utk anak kami tercinta. Inshaallah sekarang Adam sudah sembuh total dan ga ngerasain sakit lagi. Dan mungkin sedang main lari2an dengan teman2nya yg sudah berpulang terlebih dahulu di surganya Allah, inshaallah.. Terima kasih, Adam, utk seluruh pelajaran yg kamu berikan kpd kami di waktu hampir 7 bulan hidupmu. Terima kasih atas perjuangan dan semangatmu untuk bertahan hidup. Inshaallah Mama papa sudah maksimal merawat dan menjaga kamu sampai dgn hembusan nafasmu yg terakhir.. mama papa sangat cinta sama Adam, tapi Allah jauh lebih cinta sama kamu, nak," tulis Ratih Megasari, ibunda dari Adam dalam akun Instagramnya.

Sementara. Gibran Mahez lebih dulu kembali ke pelukan Allah SWT pada 17 November 2017 lalu. Widya Sungkono sang ibu, melepas Gibran dengan ikhlas. Ia sudah berusaha semaksimal mungkin untuk menunaikan tugasnya menjadi orangtua.

 

Selamat jalan nak, kini kepompong mama sudah punya sayap yang indah dan bisa terbang bebas bahagia di taman surgaNya, tugas mama merawatmu sudah maksimal,hingga kamu memiliki sayap yang bisa membawamu ke taman surga, jemput mama dan daddy kelak disana, saat itu akan datang dimana kita berkumpul bersama.Jumat 17 November 2017 pukul 09.00 pagi, adalah hari indah dimana kamu terbang bersama sayapmu ke surga .... Hari ini tahlil ke 3 @gibranmahrezmuhammad semoga selalu ada keberkahan untuk kita semua.Amin YRA😇🙏#al fateehah

A post shared by DiaryOfMammyGibranMahrez (@widdyasungkono) on Nov 19, 2017 at 12:04am PST

"Selamat jalan nak, kini kepompong mama sudah punya sayap yang indah dan bisa terbang bebas bahagia di taman surgaNya, tugas mama merawatmu sudah maksimal,hingga kamu memiliki sayap yang bisa membawamu ke taman surga, jemput mama dan daddy kelak disana, saat itu akan datang dimana kita berkumpul bersama. Jumat 17 November 2017 pukul 09.00 pagi, adalah hari indah dimana kamu terbang bersama sayapmu ke surga," tulis Widya.

Baik Adam maupun Gibran merupakan balita-balita pejuang kehidupan. Semangat orangtua mereka melakukan pengobatan secara maksimal bisa jadi inspirasi banyak para orangtua lainnya. Selamat jalan Adam dan Gibran, selalu bahagia di pelukan Allah SWT.

Perjuangan Dua Balita Tangguh Hadapi Penyakit Kronis

Dream - Adam Fabumi dan Muhammad Gibran Mahrez. Anda sudah pernah mendengar nama atau kisah mereka? Keduanya merupakan anak-anak tangguh yang luar biasa. Berjuang menghadapi penyakit langka.

Orangtua Adam dan Gibran seringkali membagi cerita tentang perkembangan kedua anak kesayangannya di Instagram. Melihat Adam, Gibran dan perjuangan orangtua mereka, membuat banyak orang terharu.

Tampak cinta dan kegigihan orangtua yang begitu besar yang mampu menguatkan anak-anak mereka hingga bisa bertahan hidup hingga hari ini. Gibran dan Adam sampai saat ini masih menjalani pengobatan intensif. Simak cerita mereka.

Muhammad Gibran Mahrez

Lahir pada 23 Juni 2016 lalu dalam kondisi sehat, Gibran tumbuh seperti anak normal lainnya. Menurut cerita sang ibu yang dikutip dari KitaBisa, Widya, perubahan Gibran bermula pada 21 April 2017 lalu.

Gibran mengalami kejang tanpa disertai panas atau keluhan lainnya. Setelah diperiksa ternyata gula darahnya mencapai 390, leukosit 36000. Ia pun langsung masuk ICU. 

Kejang berhenti namun muncul demam. Pemeriksaan CT scan pun dilakukan, diketahui terdapat cairan di selaput otak belakang.

Diagnosa awal Gibran, yaitu Diabetes Melitus type 1, pada hari ke-3 Gibran dirujuk ke rumah sakit ibu dan anak yang memiliki ruang PICU (pediatric intensive care unit).

Pemeriksaan kembali dilakukan dan ternyata dokter mengatakan kalau Gibran mengalami penyakit meningitis, di pagi hari sekitar jam 3 sempat gagal nafas beberapa saat dan langsung dipasangkan alat bantu nafas (ventilator) setelah itu tidak sadarkan diri.

Pemeriksaan CT scan kedua kembali dilakukan dan hasilnya ternyata Gibran mengalami Encephalitis yaitu peradangan pada otak disertai dengan penurunan densitas batang otak (rest enchepalitis). Hasil foto CT scan menunjukkan bahwa batang otaknya sudah menghitam.

Saat ini Gibran dirawat di RS Evasari dalam kondisi koma. Total sudah 159 hari Gibran koma sampai 28 September 2017. Sang ibu, Widya seringkali membagikan perkembangan Gibran di akun Instagramnya @widdyasungkono dan @gibranmahrezmuhammad. Semangat adik Gibran!

Adam Fabumi Kamaludin

Bocah satu ini juga patut diacungi jempol karena perjuangan dan ketangguhannya dalam menghadapi penyakit langka. Adam lahir pada Senin, 24 April 2017. Saat masih 5 bulan dalam kandungan Ratih Megasari, sang ibu, Adam dideteksi mengalami kelainan yaitu Dandy-walker syndrome.

Dandy-walker syndrome merupakan kelainan bawaan langka yang terjadi pada otak kecil dan ventrikel keempat. Setelah lahir Adam ternyata juga didiagnosis mengalami Trisomy 13 (Patau syndrome), kelainan genetik yang terjadi pada bayi yang memiliki kelebihan kromosom pada kromosom 13. Hal tersebut mengakibatkan ia mengalami kelainan jantung bawaan (VSD, ASD & PDA), infeksi paru-paru, pembesaran saluran ginjal, dan laringomalasia.

Kerabat dekat orangtua Adam sempat membuat donasi di Kitabisa untuk penggalangan dana pembelian ventilator untuk Adam. Dana sudah terkumpul dan saat ini Adam bisa dirawat di 
rumah dengan alat ventilator tersebut. Keseharian adam bisa dilihat di akun Instagram @adamfabumi.

Saat ini usia Adam sudah 5 bulan dan sangat menggemaskan. Ia pun terus semangat menjalani perawatan dan pemeriksaan di RS. Perkembangan Adam juga sangat baik. Tak heran kalau sang ibu menyebutnya sebagai "my little warior". Adam memang pejuang!